Il Distretto Socio Sanitario 9 dell’ASL Bari con l’Assessorato alla Tutela dell’ambiente – Ecologia – Salute Pubblica del Comune di Modugno e con l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps – “A.Ma.R.A.M.” Aps , hanno organizzato un evento formativo dal titolo: Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità che si terrà venerdì 14 marzo alle ore 14.30 presso I.I.S.S. “Tommaso Fiore” di Modugno.
L’evento sarà trasmesso in diretta su piattaforma Zoom, previa richiesta tramite email Info@amaram.it
Il convegno, accreditato ECM, ospiterà esperti italiani con l’obiettivo di illustrare ed approfondire le conoscenze attuali riguardo le malattie rare neurologiche. In particolare, l’evento dovrà fornire spunti utili a stimolare momenti di dibattito, confronto e riflessione tra i professionisti coinvolti. Nel contempo, si cercherà di sensibilizzare le istituzioni pubbliche, al fine di attivare interventi mirati alla risoluzione e gestione integrale delle problematiche inerenti tali malattie rare.
Saranno trattate in particolare:
– la Sindrome del Neonato Rigido o Hyperekplexia Ereditaria: malattia neurologica ereditaria, caratterizzata da un’eccessiva contrazione muscolare dopo stimolazione, che esordisce subito dopo la nascita e si presenta con spasmi violenti come reazione al rumore e al tatto, irrigidimento del tronco e degli arti, atteggiamento a pugno delle mani e frequenti episodi di tremore (orphanet.it);
– la Malattia di Fahr o PFBC (Primary Familial Brain Calcification): disordine neurodegenerativo caratterizzato da depositi di calcio nei nuclei della base ed in altre aree cerebrali ben visualizzabili nella diagnostica per immagini (TC-RMN); gli individui affetti trascorrono anni di buona salute finché, da adulti e tipicamente nella quarta e quinta decade, non cominciano a presentare progressivi disordini dei movimenti associati a disturbi neuro-psichiatrici (orphanet.it);
– la Sindrome della Persona Rigida (Stiff Man Syndrome): malattia neurologica rara caratterizzata da rigidità fluttuante del torace e degli arti, spasmi muscolari dolorosi, fobia legata a determinati compiti, tendenza a sussultare in maniera anomala e deformità anchilosanti, come la postura lombare fissa in iperlordosi (orphanet.it).
La partecipazione all’evento è gratuita sia per professionisti che per i cittadini interessati.
L’evento è rivolto a n.100 partecipanti, per le seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica.
L’ iscrizione evento è gratuito:
– Per il personale dipendente dell’ASL Bari si accede a partire dal 01 Marzo 2025 dal sito web della Formazione dell’ASL BA https://serviziweb.inaz.it/formaz_aslbari/Index.aspx .
– Per il personale sanitario e cittadini, si accede a partire dal 17 febbraio 2025 dal sito di “A.Ma.R.A.M.” Aps https://www.amaram.it/iscrizione-malattie-rare-neurologiche-con-tatto-tra-scienza-e-umanita/, dove è anche possibile reperire tutte le informazioni utili e il programma dettagliato della giornata.
Responsabili Scientifici del convegno:
– Dott. Enrico Lauta, Direttore DSS 9 – Modugno -ASL Bari
– Dott. Vincenzo Picerno, Dirigente Farmacista – UOC Farmacia Ospedaliera Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale Miulli – Acquaviva delle Fonti (BA). Docente di farmacologia generale e farmacologia specialistica – Facoltà di Medicina, Università “Lum” – Casamassima (BA)
– Dott. Domenico Dell’Edera, Dirigente Biologo e Genetista – Responsabile U.O.D. Laboratorio Citogenetica e Genetica Molecolare – P.O. “Madonna delle Grazie” di Matera
Accreditato per 5 crediti ECM Evento nr. 8846 provider ASL BARI
Contatti email – segreteria@amaram.it – cell 388/8982266
