La XII edizione della Giornata delle Malattie Rare si svolgerà l’ultimo giorno di febbraio, il 28 febbraio 2019 ed è l’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica per le malattie rare.

La giornata vedrà i membri della comunità delle malattie rare dai pazienti e dalle loro famiglie, ai ricercatori e ai responsabili politici unirsi per sensibilizzare alle malattie rare in tutto il mondo.

Ci sono oltre 6000 malattie rare attualmente conosciute e molte ancora non diagnosticate. Una migliore assistenza sanitaria e sociale coordinata aiuta gli oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie ad affrontare le sfide quotidiane.

Concentrandosi sul colmare il divario tra salute e assistenza sociale, la Giornata delle Malattie Rare 2019 è un’opportunità per chiedere il miglioramento e il continuo coordinamento di tutti i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunità per garantire che questi servizi siano efficaci, accessibili e servano il migliore interesse di pazienti con malattie rare in tutto il mondo.

La campagna Rare Disease Day 2019 è già in corso. E’ possibile testimoniare il proprio supporto e quello della propria organizzazione alla giornata compilando la scheda di adesione alla Giornata delle Malattie Rare 2019, al link: https://goo.gl/forms/H6p3MTjPq0qUpaPR2  dove si potrà trovare una descrizione del tema che guiderà la Giornata 2019 che sarà: “Bridging health and social care” – ‘INTEGRIAMO L’ASSISTENZA SANITARIA CON L’ASSISTENZA SOCIALE.

Successivamente saranno richieste informazioni sull’evento organizzato, informazioni relative all’indirizzo di spedizione dei materiali illustrativi e promozionali della Giornata e, infine, sarà richiesto il caricamento del logo dell’associazione e del programma dell’evento (anche in versione non definitiva).

Per ragioni organizzative, la scadenza per compilare la scheda è fissata al 15 gennaio 2019

Non saranno prese in considerazione né le richieste di materiale pervenute oltre la scadenza indicata, né le adesioni pervenute via mail o altrimenti, è infatti necessario compilare la scheda esclusivamente al link allegato alla presente mail.

Per info: www.uniamo.org – segreteria@uniamo.org