Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, ma sempre di più si parla di mese delle malattie rare, una comunità di oltre 2 milioni di persone soltanto in Italia.
UNIAMO, in qualità di Coordinatore nazionale del Rare Disease Day, svilupperà come di consueto dal 2008 iniziative specifiche. In particolare, in continuità con le precedenti edizioni, la Federazione approfondirà il tema del “viaggio”, metafora del lungo e spesso faticoso percorso che compiono i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia.
Sono più di 50 gli appuntamenti in calendario organizzati da Istituzioni, Università e Scuole, Associazioni di pazienti, Società scientifiche, strutture sanitarie, Centri di coordinamento MR regionali, aziende private, singoli individui, tutti accomunati dai colori e dai simboli del Rare Disease Day e dal claim della campagna “Molto più di quanto immagini“.
Il primo appuntamento è previsto per giovedì 30 gennaio giornata in cui si darà il via alla Campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze 2025 e sarà lanciato lo spot che, per l’edizione 2025, è stato realizzato da Poti Pictures, la prima casa di produzione cinematografica sociale esistente al mondo. Focus della campagna #UNIAMOleforze 2025 sarà la ricerca nella sua più ampia accezione, la speranza per tutti i malati rari di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al futuro.
Le modalità di partecipazione sono molteplici:
- si possono organizzare eventi, flash mob, webinar,
- partecipare a quelli in programma,
- illuminare un monumento con #LightUp4Rare,
- sui social potete cambiate la foto di copertina, pubblicare post, diffondere quelli della Federazione e/o di Eurordis,
- potete raccontare la vostra storia di persona con malattia rara o la vostra esperienza con la RICERCA per le malattie rare, il tema di questa edizione,
- potete inoltre ordinare e indossare la maglietta RDD postando una foto sui social (come faranno molti influencer),
- potete diventare amici della Giornata.
E’ possibile seguire l’evento di apertura della nuova campgna in diretta sui canali del Ministero della Salute.
Maggiori info su #UNIAMOleforze a questo LINK
Vai alla pagina dedicata alla Giornata delle Malattie Rare 2025
I posti sono limitati, per iscizioni CLICCA QUI